rex_net

Есть ли какие–то объективные причины, кроме хотелок производителя, которые обосновывают цену одной (одна штука) инъекции в $2.125 млн (с учётом сопутствующих медицинских процедур в сумме выходит 160 млн. руб.)? Конечно, с одной стороны, разработка лекарств стоит дорого, с другой — больных со спинально–мышечной атрофией совсем немного, лекарство от этой болезни массовым не может стать, но всё таки $2.125 млн за одну инъекцию — это $2.125 млн.

Пока что гугл даёт вот такое: "Novartis executives defended the price, saying that a one–time treatment is more valuable than expensive long–term treatments that cost several hundred thousand dollars a year." То есть цена обосновывается не высокими издержками, а тем, что в конечном итоге лечение их препаратом, заключающееся в одной инъекции, экономически более эффективно, чем долгосрочные лечение другими препаратами, которое обходится в несколько сотен тысяч долларов в год.

Красивая дата 20 февраля 2020 года стала для Ани Новожиловой особенной. Именно в этот день ее родители узнали, что им удалось собрать, как они считали, неподъемную сумму в 160 миллионов рублей. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помочь мышцам малышки восстановиться.

Диагноз "спинальная мышечная атрофия", который был поставлен девочке, — это смертельное генетическое заболевание, вследствие которого постепенно утрачиваются моторные функции. Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около двух миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.

....

"Самый сложный период — услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, что он смертельный и что в России лечение не предоставляется. Зачастую врачи не знают, что это за диагноз. Многие слышали, что это смертельное заболевание и все", — признался Петр.

После обращения семьи региональный Минздрав провел два консилиума, но ответа о предоставлении Ане лекарства Новожиловы пока так и не получили.

Дело в том, что в России зарегистрирован лишь один препарат, который может помочь выжить при СМА, — "Спинраза", но регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как стоимость одного укола — 125 тысяч долларов. При этом в первый год нужно поставить шесть уколов, затем по четыре ежегодно каждые три месяца. И так всю жизнь.

Второй препарат, способный помочь больным со СМА, производят в США — именно на него активно собирают средства. Речь идет о препарате "Золгенсма". В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.

"У нас есть паллиативная служба при областной больнице. Они информируют и предоставляют оборудование. Но это все, что пока предоставляется по медицинскому полису. Это не лечение. Все равно ты понимаешь, что это вопрос времени, что ребенок будет на трубках существовать, а не жить. Это очень тяжело осознавать и принимать", — призналась мама Ани.

И семья не стала это принимать. Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о дочери и ее болезни, а также о том, как с ней можно бороться. Первые попытки найти фонд, который бы согласился открыть сбор средств для них, оборачивались неудачей.

"Мы просто открывали перечень фондов и начинали всем писать. Мы готовы были к отказам по специфике заболевания. Некоторые просто на лекарства не собирают, кто–то не собирает, потому что это зарубежное лекарство, кто–то по сумме, у кого–то в принципе очередь на несколько лет расписана, у кого–то узкая направленность, например онкология. По многим причинам приходили отказы", — рассказал Петр.

Дальше больше. Неравнодушные люди начали делать репосты и организовывать мероприятия, чтобы помочь родителям собрать необходимую сумму на лекарство. Всего за пару месяцев собралась большая команда людей, организовавшая несколько благотворительных концертов, рок–фестиваль, автопробег. В поддержку Ани устраивали лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о помощи записали даже игроки футбольной команды "Урал".

На просьбу помочь откликнулся и омский благотворительный центр "Радуга", директор которого лично приехал в Екатеринбург и познакомился с семьей и малышкой, а после официально открыл сбор.

160 миллионов, это сколько детишек можно было излечить с болезнями попроще? Не проще ли родить нового? К тому же эта болячка передается по наследству. К примеру, полно случае в России, когда ребенок нормальный, здоровый, проглотил какой-то предмет, а в местной больнице не было рентгеновского аппарата и не могли извлечь этот предмет, а пока добирались до областного центра, то ребенок умирал. В России была такая поговорка - Бог дал, Бог взял. Это касалось новорожденных, высокая детская смертность, компенсировалась ещё более высокой деторождаемостью.

Сейчас все с ума посходили, собирают СМС-ками деньги на лечение детей, вместо того, чтобы требовать от государства нормальной медицины. Но ещё большее безумие - это сбор денег на безнадежно больных детей, которых невозможно вылечить, а можно лишь поддерживать их биологическое существование. И при этом давят на жалость и на сострадание. Но должно же где-то быть ограничение этой жалости и сострадания и включения здравого смысла? Мы спасаем или просто поддерживаем биологическое существование буквально нескольких детей, в то время как на эти деньги можно спасти тысячи детей или помочь потенциальным родителям с жильём, чтобы они смогли создать семью и родить нормальных, здоровых детей?

Сколько квартир для молодых семей можно купить в провинции на 160 миллионов, если квартиры там стоят меньше 2-х миллионов? Сколько бы молодых семей можно было создать, вместо того, чтобы продлить биологическое существование одного ребёнка, который по сути является игрушкой для своих родителей. И не смотря на ответы "жалостливых", что помощь именно таким детям отличает нас от животных — не выкидывать старых бабушек в пропасть, не делить на перспективных и нет, предположу, что лучше таких детей отправлять в детские дома за границу, пусть там лечат, если захотят. Но сначала нужно создать в России нормальные условия для молодых семей и спасать здоровых детей от обычных болячек, если мы хотим сохранить свою нацию, а не исчезнуть совсем. Самое плохое в этих СМС-ках, что создается иллюзия спасения в России безнадежно больных детей, иллюзия современной медицины в России, иллюзия розовых очков при дальнейшем ухудшении положения российского здравоохранения, которое фактически рассыпается у всех на глазах, но из-за розовых очков никто этого не замечает.