$2.125 млн за инъекцию

[rex_net]

Есть ли какие–то объективные причины, кроме хотелок производителя, которые обосновывают цену одной (одна штука) инъекции в $2.125 млн (с учётом сопутствующих медицинских процедур в сумме выходит 160 млн. руб.)? Конечно, с одной стороны, разработка лекарств стоит дорого, с другой — больных со спинально–мышечной атрофией совсем немного, лекарство от этой болезни массовым не может стать, но всё таки $2.125 млн за одну инъекцию — это $2.125 млн.

Пока что гугл даёт вот такое: "Novartis executives defended the price, saying that a one–time treatment is more valuable than expensive long–term treatments that cost several hundred thousand dollars a year." То есть цена обосновывается не высокими издержками, а тем, что в конечном итоге лечение их препаратом, заключающееся в одной инъекции, экономически более эффективно, чем долгосрочные лечение другими препаратами, которое обходится в несколько сотен тысяч долларов в год.

Красивая дата 20 февраля 2020 года стала для Ани Новожиловой особенной. Именно в этот день ее родители узнали, что им удалось собрать, как они считали, неподъемную сумму в 160 миллионов рублей. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помочь мышцам малышки восстановиться.

Диагноз "спинальная мышечная атрофия", который был поставлен девочке, — это смертельное генетическое заболевание, вследствие которого постепенно утрачиваются моторные функции. Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около двух миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.

....

"Самый сложный период — услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, что он смертельный и что в России лечение не предоставляется. Зачастую врачи не знают, что это за диагноз. Многие слышали, что это смертельное заболевание и все", — признался Петр.

После обращения семьи региональный Минздрав провел два консилиума, но ответа о предоставлении Ане лекарства Новожиловы пока так и не получили.

Дело в том, что в России зарегистрирован лишь один препарат, который может помочь выжить при СМА, — "Спинраза", но регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как стоимость одного укола — 125 тысяч долларов. При этом в первый год нужно поставить шесть уколов, затем по четыре ежегодно каждые три месяца. И так всю жизнь.

Второй препарат, способный помочь больным со СМА, производят в США — именно на него активно собирают средства. Речь идет о препарате "Золгенсма". В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.

"У нас есть паллиативная служба при областной больнице. Они информируют и предоставляют оборудование. Но это все, что пока предоставляется по медицинскому полису. Это не лечение. Все равно ты понимаешь, что это вопрос времени, что ребенок будет на трубках существовать, а не жить. Это очень тяжело осознавать и принимать", — призналась мама Ани.

И семья не стала это принимать. Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о дочери и ее болезни, а также о том, как с ней можно бороться. Первые попытки найти фонд, который бы согласился открыть сбор средств для них, оборачивались неудачей.

"Мы просто открывали перечень фондов и начинали всем писать. Мы готовы были к отказам по специфике заболевания. Некоторые просто на лекарства не собирают, кто–то не собирает, потому что это зарубежное лекарство, кто–то по сумме, у кого–то в принципе очередь на несколько лет расписана, у кого–то узкая направленность, например онкология. По многим причинам приходили отказы", — рассказал Петр.

Дальше больше. Неравнодушные люди начали делать репосты и организовывать мероприятия, чтобы помочь родителям собрать необходимую сумму на лекарство. Всего за пару месяцев собралась большая команда людей, организовавшая несколько благотворительных концертов, рок–фестиваль, автопробег. В поддержку Ани устраивали лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о помощи записали даже игроки футбольной команды "Урал".

На просьбу помочь откликнулся и омский благотворительный центр "Радуга", директор которого лично приехал в Екатеринбург и познакомился с семьей и малышкой, а после официально открыл сбор.

160 миллионов, это сколько детишек можно было излечить с болезнями попроще? Не проще ли родить нового? К тому же эта болячка передается по наследству. К примеру, полно случае в России, когда ребенок нормальный, здоровый, проглотил какой-то предмет, а в местной больнице не было рентгеновского аппарата и не могли извлечь этот предмет, а пока добирались до областного центра, то ребенок умирал. В России была такая поговорка - Бог дал, Бог взял. Это касалось новорожденных, высокая детская смертность, компенсировалась ещё более высокой деторождаемостью.

Сейчас все с ума посходили, собирают СМС-ками деньги на лечение детей, вместо того, чтобы требовать от государства нормальной медицины. Но ещё большее безумие - это сбор денег на безнадежно больных детей, которых невозможно вылечить, а можно лишь поддерживать их биологическое существование. И при этом давят на жалость и на сострадание. Но должно же где-то быть ограничение этой жалости и сострадания и включения здравого смысла? Мы спасаем или просто поддерживаем биологическое существование буквально нескольких детей, в то время как на эти деньги можно спасти тысячи детей или помочь потенциальным родителям с жильём, чтобы они смогли создать семью и родить нормальных, здоровых детей?

Сколько квартир для молодых семей можно купить в провинции на 160 миллионов, если квартиры там стоят меньше 2-х миллионов? Сколько бы молодых семей можно было создать, вместо того, чтобы продлить биологическое существование одного ребёнка, который по сути является игрушкой для своих родителей. И не смотря на ответы "жалостливых", что помощь именно таким детям отличает нас от животных — не выкидывать старых бабушек в пропасть, не делить на перспективных и нет, предположу, что лучше таких детей отправлять в детские дома за границу, пусть там лечат, если захотят. Но сначала нужно создать в России нормальные условия для молодых семей и спасать здоровых детей от обычных болячек, если мы хотим сохранить свою нацию, а не исчезнуть совсем. Самое плохое в этих СМС-ках, что создается иллюзия спасения в России безнадежно больных детей, иллюзия современной медицины в России, иллюзия розовых очков при дальнейшем ухудшении положения российского здравоохранения, которое фактически рассыпается у всех на глазах, но из-за розовых очков никто этого не замечает.

Comments

[lj-frank-bot.livejournal.com]

Здравствуйте!
Система категоризации Живого Журнала посчитала, что вашу запись можно отнести к категории: Медицина (https://www.livejournal.com/category/medicina?utm_source=frank_comment).
Если вы считаете, что система ошиблась — напишите об этом в ответе на этот комментарий. Ваша обратная связь поможет сделать систему точнее.
Фрэнк,
команда ЖЖ.

[tial.livejournal.com]

*Сейчас все с ума посходили, собирают СМС-ками деньги на лечение детей, вместо того, чтобы требовать от государства нормальной медицины.*
надо не вместо, а параллельно. если есть возможность спасти, то почему о неё отказываться? отослать сто рублей и что? убудет?

[rex-net.livejournal.com]

Речь идет именно о подмене спасения здоровых детей на помощь вот таким безнадежным. При такой постановке вопроса русская нация очень скоро исчезнет. Скорее всего именно этого добиваются те, кто устроил пляски на костях российской медицины и помощи молодым семьям.

[tial.livejournal.com]

*160 миллионов, это сколько детишек можно было излечить с болезнями попроще?* болезни попроще и вылечить попроще. вообще, должно на всех хватать в нашей стране. если бы деньги куда надо шли

[rex-net.livejournal.com]

Стратегия выживания любой нации и любой нормальной страны заключается в обозначении приоритетных задач. Зациклившись на спасении СМС-ками безнадежно больных детей мы тем самым полностью игнорируем состояние российского здравоохранения и создание молодых семей, которые приносят здоровое потомство.

[tial.livejournal.com]

а почему, вообще, надо забирать у молодых семей, чтобы вылечить тяжелых больных детей? может в другом месте поискать? так то, можно спросить, а зачем деньги тратить на стариков, на пенсии, давайте на молодые семьи потратим. а старики пусть как хотят доживают. и т. п., тришкин кафтан. и не может быть здоровая нация основана на бездуховных и аморальных принципах. физическое здоровье без духовности это всё равно вырождение.

[rex-net.livejournal.com]

>> здоровая нация основана на бездуховных и аморальных принципах. физическое здоровье без духовности это всё равно вырождение

Никто и не требует забирать у молодых семей, чтобы вылечить тяжелых больных детей. Лечением должно заниматься исключительно государство. К примеру, в Прибалтике лечат всех без исключения, если не помогает местная медицина, то отправляют на лечение за границу. Сбор СМС-ок по сути подменяет российскую медицину, ставит дымовую завесу. Люди отсылая 100 рублей, считают, что спасли чью-то жизнь, а на деле загоняют российское здравоохранение в ещё большую пропасть. В Кремле считают, что зачем кого-то лечить, если дебилы соберут деньги и отправят больного на лечение за границу. Вот здесь и кроется главная опасть от сбора этих СМС-ок, идет расхолаживание во властных структурах, меньше денег выделяют на медицину, меньше требований к квалификации врачей, найти нормального знающего доктора превратилось в самую жуткую проблему всей российской медицины.

[0lga-marple.livejournal.com]

Создание благотворительных фондов по сбору денег - очень прибыльное дело. Рынок рулит.

[tial.livejournal.com]

вот-вот.если бы ещё все деньги до больных детей доходили.хотя бы те, которые люди собрают. я уж не говорю о тех, которые в частные карманы текут.от продажи природных ресурсов

[rex-net.livejournal.com]

В России все благотворительные фонды используются для отмывания денег так и в виде коррупционной составляющей, чтобы получить взятку и скрыть концы в воду. Посмотрите, кто возглавляет эти благотворительные фонды возглавляет - исключительно жены чиновников и их родственники. Кстати, сын Рогозина тоже начинал свою карьеру в качестве главы такого фонда.

[0lga-marple.livejournal.com]

Широко распространяющееся ЭКО, когда эмбрионы в пробирке подвергаются действию усиленных доз гормонов и хим.препаратов, замораживаются-размораживаются, приводит к рождению "бракованных" людей, что проявляется уже сейчас, когда первая волна рождённых от ЭКО начинает ощущать отдалённые последствия ущерба, полученного ими в стадии эмбриона.
Плюс насаждающаяся вместо повсеместной и повседневной медпомощи женщинам и детям, перинатальная медицина. Глубоко недоношенных детей, а порой вернее говорить -зародышей, подготовленных природой к выкидышу, вытягивают всеми способами вопреки здравому смыслу. В результате резко увеличивающееся число рождающихся инвалидов, живущих только благодаря усилиям медиков и несчастных родителей, и к тому же в ущерб своим братьям-сёстрам.

[paskin.livejournal.com]

Большая часть написанного вами не имеет никакой связи с реальной статистикой. Уровень детских патологий в семьях алкоголиков и наркоманов на порядок выше чем у воспользовавшихся ЭКО или родивших раньше срока.

[rex-net.livejournal.com]

Речь идет о выкидышах до 3-х месяцев, которые пытаются сохранить изо всех сил. Если у женщины, особенно беременной первый раз, выкидыш до 3-х месяцев, то это нормальное явление, попытка сохранить плод приводит к рождению больного ребенка. Увы, но практически никто этого не знает, а врачи не объясняют беременным, что в этом ничего страшного нет, а идёт только на пользу самой женщине. Многие считают, что если они забеременели, то нужно не допускать выкидыша, а это ведет к патологии у ребенка. Нужно просто объяснять всем, что в беременности нет ничего страшного, можно беременеть сколько угодно, а необязательно только один раз.

[paskin.livejournal.com]

Собрание ваших заблуждений никакой связи с медициной не имеет.

[rex-net.livejournal.com]

Смело. Но бездоказательно. Читайте медицинские справочники и будет вам счастье.

[paskin.livejournal.com]

Вот вам, из справочника - "Выкидыш — самопроизвольное патологическое прерывание беременности". Это не лечится.

[rex-net.livejournal.com]

Самопроизвольное - да, но меры, предпринимаемые беременными женщинами, позволяют не допустить выкидыша, который случился бы в естественных условиях.

[rex-net.livejournal.com]

>> зародышей, подготовленных природой к выкидышу, вытягивают всеми способами вопреки здравому смыслу

Кстати, да, это очень серьёзная проблема, о которой никто не хочет говорить. Выкидыши до 3-х месяцев это нормальная реакция женского организма. Сам узнал не так давно, что сохранение выкидыша, если женский организм требует этого, ведет к рождению больного ребенка, которого приходится выхаживать всю жизнь. Организм женщины сам отторгает больной плод, а врачи и несведущие женщины хотят их сохранить. Причем после выкидыша рождается нормальный ребенок, но никто не хочет нормального ребенка, а все хотят родить здесь и сейчас, а потом мучиться всю жизнь с больным ребенком.

[coi89075642.livejournal.com]

Эта головокружительная для вас сумма в 160 миллионов была собрана конкретно на помощь данному ребенку путем частных и добровольных пожертвований. Проще говоря, условный "я" скидывал свои 50- 100 рублей (сколько не жалко) на лечение конкретного ребенка. Почему мои деньги должны вместо этого идти на всякие левые полезности вроде квартир молодым лоботрясам, рентгеновские аппараты или турнички во дворах (не знаю, что там у вас проходит по графе "здоровье Нации"). Если мне захочется помочь детишкам с болезнями попроще, то я так и быть разорюсь отдельно и для них на 100 рублей. А если вы считаете, что можете распорядится вожделенными 160 миллионами намного лучше, так в чем проблема? Бросайте клич, организуйте свой сбор средств.
А то получается чисто шариковское: хапнуть чужое, отнять и поделить.
А ребенка всегда можно нового родить )))

[rex-net.livejournal.com]

Эти деньги могли бы пойти на благие цели, а фактически подменили реальную медицину и убили десятки нормальных детей, как тех, кто не получил вовремя медицинскую помощь, так и тех кто не родился. Весь этот гнусный хайп на помощи детям напоминает недавнее купанием в бассейне с сухим льдом, одна показуха, ничего более. Также и в данном конкретном случае со сбором средств для безнадежно больного, общество отвлекают от решения реальных проблем в российской медицине, подсовывая 50- 100 рублей как индульгенцию от требования к властям вкладывать деньги в здравоохранение и создание нормальной медицины, а не фикции в виде сбора СМС-сок, как средства собственного самоуспокоения.

[coi89075642.livejournal.com]

Какое тебе в принципе дело, на какую блажь люди тратят свои личные 100 рублей. Даже если это такой пустяк как спасение жизни ребенка- инвалида. Мои сто рублей, че хочу с ними, то и делаю. Хоть скурю в самокрутку.
Кстати ты забыл добавить, что эти деньги еще и оставили без крова 80 молодых семей. Ютятся они теперь по съемным хатам, неприкаяные...

[rex-net.livejournal.com]

Это твоё личное дело, когда ты сам находишь тяжело больных неизлечимых детей и хочешь им помочь. А когда это становится государственной программой, звучащей со всех экранов государственного ТВ, это это уже не твоё личное дело, а общественное, затрагивающее каждого жителя России. Где большинство не собираются помогать этим неизлечимым детям, а хотят требовать от государства оказание медицинской помощи всех без исключения российским детям, а не только избранным государственным телевидением.

[coi89075642.livejournal.com]

А они разве эти 160 миллионов по государственной программе через ТВ собрали? Или сами с неравнодушными через интернет?

[rex-net.livejournal.com]

В том числе и в первую очередь благодаря ТВ, где наибольший охват жителей России. На одном интернете много не насобираешь, даже со всеми неравнодушными.

P.S.
Мне было бы наплевать на всю эту историю, но вот только одной инъекцией не излечить генетическое заболеванием. Значит через какое-то время понадобиться ещё инъекции, и так до бесконечности. Здорового человека не получить, а тысячи и миллионы нуждающихся детей останутся без оказания помощи.

блять кто то ещё и детей рожает в путинском дурдоме

[(Anonymous)]

НарХотики творят чудеса!


Я тут в дурдоме путинском живу россия страна такая!

На победу 1945 давно кладу.

[rex-net.livejournal.com]

Рождение детей должно быть совершенно естественным явлением, а не подвигом, как это представляют себе кремлевские стратеги.