$2.125 млн за инъекцию

[rex_net]

Есть ли какие–то объективные причины, кроме хотелок производителя, которые обосновывают цену одной (одна штука) инъекции в $2.125 млн (с учётом сопутствующих медицинских процедур в сумме выходит 160 млн. руб.)? Конечно, с одной стороны, разработка лекарств стоит дорого, с другой — больных со спинально–мышечной атрофией совсем немного, лекарство от этой болезни массовым не может стать, но всё таки $2.125 млн за одну инъекцию — это $2.125 млн.

Пока что гугл даёт вот такое: "Novartis executives defended the price, saying that a one–time treatment is more valuable than expensive long–term treatments that cost several hundred thousand dollars a year." То есть цена обосновывается не высокими издержками, а тем, что в конечном итоге лечение их препаратом, заключающееся в одной инъекции, экономически более эффективно, чем долгосрочные лечение другими препаратами, которое обходится в несколько сотен тысяч долларов в год.

Красивая дата 20 февраля 2020 года стала для Ани Новожиловой особенной. Именно в этот день ее родители узнали, что им удалось собрать, как они считали, неподъемную сумму в 160 миллионов рублей. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помочь мышцам малышки восстановиться.

Диагноз "спинальная мышечная атрофия", который был поставлен девочке, — это смертельное генетическое заболевание, вследствие которого постепенно утрачиваются моторные функции. Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около двух миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.

....

"Самый сложный период — услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, что он смертельный и что в России лечение не предоставляется. Зачастую врачи не знают, что это за диагноз. Многие слышали, что это смертельное заболевание и все", — признался Петр.

После обращения семьи региональный Минздрав провел два консилиума, но ответа о предоставлении Ане лекарства Новожиловы пока так и не получили.

Дело в том, что в России зарегистрирован лишь один препарат, который может помочь выжить при СМА, — "Спинраза", но регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как стоимость одного укола — 125 тысяч долларов. При этом в первый год нужно поставить шесть уколов, затем по четыре ежегодно каждые три месяца. И так всю жизнь.

Второй препарат, способный помочь больным со СМА, производят в США — именно на него активно собирают средства. Речь идет о препарате "Золгенсма". В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.

"У нас есть паллиативная служба при областной больнице. Они информируют и предоставляют оборудование. Но это все, что пока предоставляется по медицинскому полису. Это не лечение. Все равно ты понимаешь, что это вопрос времени, что ребенок будет на трубках существовать, а не жить. Это очень тяжело осознавать и принимать", — призналась мама Ани.

И семья не стала это принимать. Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о дочери и ее болезни, а также о том, как с ней можно бороться. Первые попытки найти фонд, который бы согласился открыть сбор средств для них, оборачивались неудачей.

"Мы просто открывали перечень фондов и начинали всем писать. Мы готовы были к отказам по специфике заболевания. Некоторые просто на лекарства не собирают, кто–то не собирает, потому что это зарубежное лекарство, кто–то по сумме, у кого–то в принципе очередь на несколько лет расписана, у кого–то узкая направленность, например онкология. По многим причинам приходили отказы", — рассказал Петр.

Дальше больше. Неравнодушные люди начали делать репосты и организовывать мероприятия, чтобы помочь родителям собрать необходимую сумму на лекарство. Всего за пару месяцев собралась большая команда людей, организовавшая несколько благотворительных концертов, рок–фестиваль, автопробег. В поддержку Ани устраивали лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о помощи записали даже игроки футбольной команды "Урал".

На просьбу помочь откликнулся и омский благотворительный центр "Радуга", директор которого лично приехал в Екатеринбург и познакомился с семьей и малышкой, а после официально открыл сбор.

160 миллионов, это сколько детишек можно было излечить с болезнями попроще? Не проще ли родить нового? К тому же эта болячка передается по наследству. К примеру, полно случае в России, когда ребенок нормальный, здоровый, проглотил какой-то предмет, а в местной больнице не было рентгеновского аппарата и не могли извлечь этот предмет, а пока добирались до областного центра, то ребенок умирал. В России была такая поговорка - Бог дал, Бог взял. Это касалось новорожденных, высокая детская смертность, компенсировалась ещё более высокой деторождаемостью.

Сейчас все с ума посходили, собирают СМС-ками деньги на лечение детей, вместо того, чтобы требовать от государства нормальной медицины. Но ещё большее безумие - это сбор денег на безнадежно больных детей, которых невозможно вылечить, а можно лишь поддерживать их биологическое существование. И при этом давят на жалость и на сострадание. Но должно же где-то быть ограничение этой жалости и сострадания и включения здравого смысла? Мы спасаем или просто поддерживаем биологическое существование буквально нескольких детей, в то время как на эти деньги можно спасти тысячи детей или помочь потенциальным родителям с жильём, чтобы они смогли создать семью и родить нормальных, здоровых детей?

Сколько квартир для молодых семей можно купить в провинции на 160 миллионов, если квартиры там стоят меньше 2-х миллионов? Сколько бы молодых семей можно было создать, вместо того, чтобы продлить биологическое существование одного ребёнка, который по сути является игрушкой для своих родителей. И не смотря на ответы "жалостливых", что помощь именно таким детям отличает нас от животных — не выкидывать старых бабушек в пропасть, не делить на перспективных и нет, предположу, что лучше таких детей отправлять в детские дома за границу, пусть там лечат, если захотят. Но сначала нужно создать в России нормальные условия для молодых семей и спасать здоровых детей от обычных болячек, если мы хотим сохранить свою нацию, а не исчезнуть совсем. Самое плохое в этих СМС-ках, что создается иллюзия спасения в России безнадежно больных детей, иллюзия современной медицины в России, иллюзия розовых очков при дальнейшем ухудшении положения российского здравоохранения, которое фактически рассыпается у всех на глазах, но из-за розовых очков никто этого не замечает.

Comments

[lj-frank-bot.livejournal.com]

Здравствуйте!
Система категоризации Живого Журнала посчитала, что вашу запись можно отнести к категории: Медицина (https://www.livejournal.com/category/medicina?utm_source=frank_comment).
Если вы считаете, что система ошиблась — напишите об этом в ответе на этот комментарий. Ваша обратная связь поможет сделать систему точнее.
Фрэнк,
команда ЖЖ.

[tial.livejournal.com]

*Сейчас все с ума посходили, собирают СМС-ками деньги на лечение детей, вместо того, чтобы требовать от государства нормальной медицины.*
надо не вместо, а параллельно. если есть возможность спасти, то почему о неё отказываться? отослать сто рублей и что? убудет?

[tial.livejournal.com]

*160 миллионов, это сколько детишек можно было излечить с болезнями попроще?* болезни попроще и вылечить попроще. вообще, должно на всех хватать в нашей стране. если бы деньги куда надо шли

[0lga-marple.livejournal.com]

Создание благотворительных фондов по сбору денег - очень прибыльное дело. Рынок рулит.

[0lga-marple.livejournal.com]

Широко распространяющееся ЭКО, когда эмбрионы в пробирке подвергаются действию усиленных доз гормонов и хим.препаратов, замораживаются-размораживаются, приводит к рождению "бракованных" людей, что проявляется уже сейчас, когда первая волна рождённых от ЭКО начинает ощущать отдалённые последствия ущерба, полученного ими в стадии эмбриона.
Плюс насаждающаяся вместо повсеместной и повседневной медпомощи женщинам и детям, перинатальная медицина. Глубоко недоношенных детей, а порой вернее говорить -зародышей, подготовленных природой к выкидышу, вытягивают всеми способами вопреки здравому смыслу. В результате резко увеличивающееся число рождающихся инвалидов, живущих только благодаря усилиям медиков и несчастных родителей, и к тому же в ущерб своим братьям-сёстрам.

[coi89075642.livejournal.com]

Эта головокружительная для вас сумма в 160 миллионов была собрана конкретно на помощь данному ребенку путем частных и добровольных пожертвований. Проще говоря, условный "я" скидывал свои 50- 100 рублей (сколько не жалко) на лечение конкретного ребенка. Почему мои деньги должны вместо этого идти на всякие левые полезности вроде квартир молодым лоботрясам, рентгеновские аппараты или турнички во дворах (не знаю, что там у вас проходит по графе "здоровье Нации"). Если мне захочется помочь детишкам с болезнями попроще, то я так и быть разорюсь отдельно и для них на 100 рублей. А если вы считаете, что можете распорядится вожделенными 160 миллионами намного лучше, так в чем проблема? Бросайте клич, организуйте свой сбор средств.
А то получается чисто шариковское: хапнуть чужое, отнять и поделить.
А ребенка всегда можно нового родить )))

блять кто то ещё и детей рожает в путинском дурдоме

[(Anonymous)]

НарХотики творят чудеса!


Я тут в дурдоме путинском живу россия страна такая!

На победу 1945 давно кладу.